Le premier chapitre de la Charte, consacré à la protection de la dignité des personnes âgées, établit deux principes importants : « 1.1 La personne âgée a le droit de déterminer elle-même de manière indépendante, libre, informée et consciente en ce qui concerne ses choix de vie et les principales décisions qui le concernent. 1.2 Il est du devoir des membres de la famille et de ceux qui interagissent avec la personne âgée de lui fournir, en raison de ses conditions physiques et cognitives, toutes les informations et connaissances nécessaires à une autodétermination libre, pleine et consciente".

Les droits et les devoirs se combinent ici pour œuvrer vers un contexte où la liberté de choix n’est pas un vain mot, un droit sur papier. Et en même temps, l’un des plus grands problèmes de la vie des personnes âgées est identifié : la privation de la possibilité de choisir. Le commentaire des deux articles l'explique bien : « Dans la vieillesse, nous entrons souvent dans un cône d'ombre, apparemment déterminé par l'état de santé et la fragilité, mais en réalité expression d'un préjugé d'âgisme, selon lequel les personnes âgées n'ont plus capacité à prendre des décisions autonomes, ainsi que la capacité de gérer sa propre vie de manière indépendante. Il faut distinguer une évaluation de dépendance physique ou cognitive de l’incapacité présumée à prendre des décisions, souvent transformée en disqualification implicite.

Le fait qu'une personne âgée ait perdu certaines capacités physiques et instrumentales pour vivre sa vie quotidienne (se laver, manger, utiliser son argent, ses moyens de transport, etc.) ne doit pas automatiquement se transformer en un jugement d'incapacité à décider, et être automatiquement remplacé par le décisions de la famille, des soignants ou de l'administrateur de l'aide, abus qui surviennent par exemple lorsque la personne âgée est empêchée de choisir le type et la qualité de l'alimentation, de disposer de ses propres documents d'identité ou du paiement électronique".

Je fais ici une note à partir du débat sur le pass vert, sur la vaccination obligatoire, qui a animé les pages des journaux en cette période de pandémie, en raison de l'inquiétude quant aux limites des libertés individuelles. Eh bien, il n'y avait pas une seule ligne sur le manque de liberté beaucoup plus radical parmi les personnes âgées, en particulier celles placées en institution. Une enquête récente du New York Times, datée du 11 septembre 2021, décrit l'usage d'antipsychotiques administrés systématiquement aux personnes âgées.

les hôtes des maisons de retraite, les mécanismes de contournement de la loi, les raisons et les effets. Il s’agit d’un recours tragique à la contention chimique, étendu à 21 % des résidents des maisons de retraite aux États-Unis. L'un des raccourcis utilisés, par exemple, consiste à diagnostiquer la schizophrénie, utilisé chez 1 personne âgée sur 9 dans ces établissements, alors qu'au niveau de la population générale, le chiffre s'arrête à 1 sur 150, un écart énorme. Plus de 200 000 personnes âgées vivant dans des maisons de retraite aux États-Unis ont reçu des diagnostics et des « traitements ». Le phénomène n'est pas nouveau si l'on considère qu'il a été étudié par une commission sénatoriale de 1976 au titre éloquent : « Les soins à domicile aux États-Unis : échec des politiques publiques ».

La contention chimique est également répandue en Italie. Ses dimensions exactes ne sont pas connues, mais il s'agit d'un exemple véritablement scandaleux de privation des libertés individuelles. C’est le gouffre dans lequel tombent de nombreuses personnes âgées dans des structures, notamment illégales, qui recourent à la contention chimique pour résoudre les problèmes de pénurie de personnel, d’opacité du projet organique, de recours à l’emploi précaire entre différentes maisons de retraite, etc. La Commission pour la réforme des soins aux personnes âgées, à travers la Charte, veut réaffirmer les droits des personnes âgées, en dénonçant les abus et en envisageant le nouvel horizon dans lequel doit s'inscrire l'avenir des personnes âgées. La condamnation de la retenue est également claire dans l'art. 3.6 « La personne âgée a le droit de sauvegarder son intégrité psychophysique et d'être protégée contre toutes les formes de violence physique et morale et les formes inappropriées de contention physique, pharmacologique et environnementale, ainsi que contre les abus et les négligences intentionnelles ou non ».

Le commentaire pertinent propose même la solution possible : « La lutte contre toutes les formes inappropriées de contention physique, pharmacologique et environnementale apparaît particulièrement importante.

Cette protection doit être assurée indépendamment du fait que la violence, les abus ou la négligence surviennent à la maison, au sein d'une institution ou ailleurs.

La forme la plus efficace de prévention de ce type d'abus n'est pas représentée par le recours à de simples formes de contrôle technologique telles que l'utilisation de caméras vidéo, mais par la possibilité de cultiver la vie de relations et d'interaction avec l'extérieur par le biais de

femmes âgées : la présence de visiteurs et de bénévoles constitue la meilleure protection contre les abus pouvant survenir dans les espaces clos.

Ces considérations ont poussé la Commission à proposer une piste de réforme des RSA. Je cite ici un passage de ma présentation du plan de réforme au président Draghi le 1er septembre : « 1) les RSA doivent être des résidences ouvertes à la famille, aux bénévoles, à la société civile, ayant en leur sein la possibilité d'héberger des centres de jour, des télémédecine, centres offrant des services de proximité et soins intégrés à domicile. Le degré d'ouverture et d'échange avec l'extérieur devient l'un des critères d'accréditation et d'évaluation de la qualité des différentes structures. L’objectif est d’éviter à l’avenir la situation effrayante et généralisée d’isolement et de solitude, qui s’est malheureusement produite avec la pandémie de coronavirus. Dans le cadre du continuum de soins et en relation avec l'hôpital, les RSA peuvent jouer un rôle de soins de transition, en vue de la réintégration définitive de la personne âgée réhabilitée et stabilisée à son domicile. 2) Précisément pour ce changement de fonction, les normes du personnel, des équipements obligatoires et du personnel soignant, infirmier et de réadaptation nécessaires au bon fonctionnement du RSA sont revues. 3) Ces avancées nécessiteront une révision du système tarifaire d'une part mais aussi de la transparence et l'obligation de publier le plan des effectifs d'autre part."

Trois changements sont donc promus : l'exigence absolue de l'ouverture de la structure sur l'extérieur comme critère d'accréditation, le changement de fonction de l'hébergement comme élément d'un continuum en équilibre dynamique comme moment transitoire et non comme station terminale, le contrôle rigoureux et la transparence de la plante biologique, ainsi que sa valorisation appropriée. Lutter contre la construction illégale, c’est aussi exiger que toutes les structures soient ouvertes et totalement transparentes, accessibles et perméables, à l’intérieur comme à l’extérieur. L'une des violations les plus significatives de la liberté de choix des personnes âgées est l'impossibilité physique de rencontrer ou de quitter ces structures, au sein d'un régime qui peut à juste titre être défini comme carcéral.

Je voudrais maintenant revenir, pour un deuxième exemple, sur les articles 1 et 2 qui protègent la liberté de choix des personnes âgées. Où vivre sa vieillesse ? C’est l’un des choix fondamentaux à protéger : celui de rester chez soi. Trop souvent, ce sont les proches qui décident, voire les administrateurs de l'accompagnement, qui assument parfois avec trop de légèreté des compétences qui réduisent la personne âgée au rôle de personne implicitement interdite. Mais pire encore, le choix est trop souvent dicté par l’absence totale de services de soins à domicile, ou par l’impossibilité économique d’y accéder. Si d'une part la grande majorité des personnes âgées choisissent de rester à la maison, nous constatons que de nombreux obstacles se combinent pour rendre cela difficile, voire ardu, voire impossible en présence de maladies et de conditions invalidantes, ou des difficultés et souhaits des proches et des tuteurs. . Que dit la Charte à ce sujet ? L'article 1.9 pose le principe selon lequel «la personne âgée a le droit de rester à son domicile le plus longtemps possible».

Il s'agit d'une réforme profonde qui transparaît déjà dans le titre : "la maison comme lieu de soins pour personnes âgées". La raison est simple et je crois incontestable : pour ceux qui sont avancés en âge, la maison est le lieu de leurs affections et de leur mémoire, de leur histoire et de leurs expériences. Le perdre signifie perdre la mémoire, comme l’écrivait Camilleri, abandonner ses racines et, en fin de compte, soi-même.

Or, il arrive que les personnes âgées perdent souvent leur logement pour des raisons familiales, pour des raisons économiques, notamment par manque de services. La Commission a exploré, en collaboration avec l'ISTAT, le thème de la situation des plus de 75 ans. Sans m'attarder sur les résultats de l'étude actuellement publiée, je me contenterai de constater que dans cette tranche d'âge, il y a plus d'un million de personnes âgées souffrant de graves problèmes de santé. difficultés motrices et d'activité aspects physiques et instrumentaux de la vie quotidienne, sans aide familiale, publique ou privée, vivant seul ou avec un conjoint âgé. Quelle liberté de choix ces personnes ont-elles si nous ne les protégeons pas par un soutien social adéquat à la maison ? Pensez aux barrières architecturales, aux maisons sans ascenseur, aux centres de montagne escarpés, bref aux difficultés de ceux qui vivent sans accompagnement. Pour ces raisons, la Commission recommande un renforcement sans précédent de ce que l'on appelle l'ADI (Continuous Integrated Home Assistance). L'article 1.10 prévoit que « La personne âgée, en cas de manque ou de perte de son logement, a le droit d'accéder à des prestations économiques adéquates pour pouvoir

avoir un logement convenable. » Le commentaire pertinent explique que «le droit des personnes âgées à rester dans leur domicile, ainsi qu'à se déplacer librement dans les espaces privés et publics, nécessite un engagement croissant en faveur de l'élimination des barrières architecturales, une intervention très souvent conditionnée par des réglementations et des procédures administratives complexes et lourdes, qui finissent par porter atteinte au droit à la mobilité des personnes. Le droit au logement et au logement doit également prendre la forme du droit à un accès immédiat à un logement à loyer subventionné en cas d'expulsion ou de sans-abrisme. Il n'est pas rare que surviennent des hospitalisations inappropriées liées à des causes économiques ou à d'autres problèmes sociaux, qui entraînent des souffrances personnelles et des désagréments pour les personnes âgées et des coûts économiques injustifiés pour la communauté. Le manque ou l'insuffisance du soutien des services sociaux et de santé se traduit souvent par une violation objective du droit de vivre dans son propre logement : pensez aux centaines de milliers de personnes âgées limitées par des barrières architecturales, dont la plus courante est le manque de un ascenseur. pour ceux qui habitent dans les étages élevés.

La première section contient bien plus de choses mais, en résumé, j'ai indiqué les deux exemples extrêmes qui décrivent bien ce premier chapitre : du droit de ne pas subir de violence, d'abus et de contrainte à la possibilité de pouvoir rester à la maison et de choisir comment et avec qui vivre. La réforme radicale nécessaire part de ces besoins.